Wir waren eine Bilderbuchfamilie - das kann jede(n) treffen

Ein Text, der sich aus einem Gespräch ergeben hat

Die Mutter ist eine zierliche, aktive Frau, die Familie, Partnerschaft und Beruf managt und der die Lebensfreude aus den Augen blitzt. Die hat sie nie verloren, trotz schwerer Schicksalsschläge – sie hat nie aufgegeben.

„Wir waren eine Bilderbuchfamilie - zwei Kinder, Beruf, Partnerschaft – viel hat man gemeinsam mit Sohn NNNNN und Tochter NNNNN unternommen. Die Kinder waren sportlich, fuhren Ski, spielten Tennis – besonders NNNNN hielt es nicht in der Wohnung,  bei jedem Wetter war er draußen – Fußball, Skifahren, Tennis spielen – ein sportlicher, kommunikativer, sehr selbstbewusster 8jähriger, der genau wusste, was er in Zukunft gerne machen will: erst Spitzenkoch auf einem Luxusschiff (immerhin lernt er das ja von der Mama) und dann mit dem Wohnwagen die ganze Welt bereisen…dafür hat er auch schon gespart, beim Greisler um die Ecke hat er für Kisten stapeln sein Taschengeld verdient…

Der Sohn war bereits "abgeschrieben"

Bis zum 10. Jänner 1995. Während des Schulschikurses auf der Frauenalpe erlitt NNNNN einen Herzstillstand. Die Lehrer haben versucht, zu reanimieren, endlos habe es gedauert, bis endlich ein Hubschrauber NNNNN ins Krankenhaus Klagenfurt flog. Als die Mutter eintraf, hatte man ihren Sohn bereits abgeschrieben. NNNNN kämpfte erfolgreich darum, den Sohn nach Graz zu fliegen. Dort lag er nun im künstlichen Tiefschlaf, das Kammerflimmern erbarmungslos vom Monitor erfasst, intubiert und spastisch. Nach drei Wochen wurde der Tubus entfernt, er sollte aus dem künstlichen Tiefschlaf geholt werden.

Dann der Schock: NNNNN blieb im Wachkoma, das vegetative Nervensystem war nicht aktiv, inkontinent, sondenernährt, keinerlei Reaktion, keine Reflexe – wieder schrieb man NNNNN ab. Und wieder gab die Mutter nicht auf.

Man verlegte NNNNN nach Wien, in die Intensivabteilung Rosenhügel, begann Logo-, Ergo- und Physiotherapien. Die Familie war 12 Stunden am Tag an und in NNNNNs Bett. Die Mutter sang, erzählte, brachte Dinge, die NNNNN an zu Hause erinnern sollten – drückte und streichelte ihn und NNNNN zwinkerte! Die Ärzte sprachen von Reflexen, attestierten einen irreparablen Hirnschaden.

Und doch gab es Fortschritte:

Krebs wird oft durch psychische Belastungen ausgelöst

NNNNN lächelte, wenn die Mutter kam, weinte wenn sie ging – lernte mühsam wieder zu schlucken – man empfahl NNNNN, nicht mehr zu kommen, einen Platz in einem Pflegeheim zu besorgen – NNNNN weigerte sich, verschlang Fachliteratur zum Thema Wachkoma, arbeitete unermüdlich mit NNNNN, organisierte Therapien, setzte durch, dass NNNNN eine Integrationsklasse besuchen konnte.  Im Klassenverband, dank engagierter Lehrer blühte NNNNN auf, wurde wacher, lachte und lernte täglich Neues dazu.

In all ihrem Engagement für NNNNN pflegte die Mutter auch noch 6 Jahre ihre demenzkranke Tante, arbeitete 40 Stunden pro Woche, versorgte die Familie – seit 2003 hat NNNNN auch eine kleine Schwester – bis im November 2007 die Diagnose Brustkrebs gestellt wurde. Die Mutter hat auch dagegen angekämpft.

Heute ist NNNNN eingegliedert

Heute ist NNNNN in Gratkorn in einer kleinen Arbeitsgruppe der Lebenshilfe eingegliedert. Montag bis Freitag 23 Stunden Kreativwerkstatt, dazwischen Therapien – er kann zwar nicht sprechen, ist aber intellektuell in guter Verfassung, liebt Ironie und hat viel Humor.

NNNNN wurden im Jahr 400 Stunden Freizeitassistenz und 600 Stunden Familienentlastung gewährt. Für die Mutter ist die derzeitige Unsicherheit schlimm: Die Tageswerkstätte hat schon geschrieben, dass die Arbeitsgruppe aufgrund der Einsparungen massiv gefährdet ist. Auch Freizeitassistenz und Familienentlastung fielen weg – damit stürzt für die Mutter die Welt ein.

365 Tage im Jahr braucht NNNNN rund um die Uhr Betreuung: ob essen, waschen, anziehen, ausziehen, Toilette - auch in der Nacht). Die Stunden, in denen NNNNN gut betreut wurde, konnte die Mutter nutzen, um auch den Ansprüchen der 8jährigen Tochter gerecht zu werden: ein Kinobesuch, wandern auf Waldwegen, Klettern, Schwimmen, Radfahren, Laufen – all das ist mit NNNNN im Rollstuhl unbeschwert nicht möglich. Auch die Partnerschaft kommt dann zu kurz.

Wenn es endlich besser wird, dreht man den Hahn zu

Die Mutter ist enttäuscht: da kämpft man erst um das Leben des Sohnes, fördert, sucht geeignete Therapien, setzt sich ein bis zur Selbstaufgabe – und wenn es endlich besser wird, dreht man den Hahn zu. NNNNN versteht alles, was derzeit passiert – es schlägt auf seine Stimmung, er ist jetzt oft traurig und zornig.

Vom jahrelangen Heben hat die Mutter Bandscheibenprobleme, die sie bis jetzt ignoriert (Zeit für ihre Behandlungen ging sich ja nicht mehr aus!) NNNNNs achtjährige Schwester will schnell erwachsen werden: dann kann sie der Mama helfen, NNNNN zu heben und zu waschen und die Mama darf sich ausrasten…

…dank Sozialsparprogramm wird sie das noch lange nicht dürfen…auch nicht, wenn dabei eine ganze Familie kaputt geht und ein liebenswerter Mensch keinen Platz mehr hat….

Stichwörter, Sätze, Gedankensplitter für Dinge, die man nicht beschreiben kann!

Samstagsausflüge, Camps  für  Familie und Partnerschaft  unbedingt notwendig

Bis jetzt hatte sie in den Stunden, die NNNNN betreut wurde, 1996 -2002 auch noch demenzkranke Tante gepflegt, die Mutter ist mit ihrer Kraft am Ende.

Therapie: Physiotherapie sehr schmerzhaft, keine Einigung zwischen den einzelnen Therapeuten …Farben gelernt mit Spielen, verstand wieder die Sprache, auch Englisch – NNNNN wollte in normale Hauptschule – war in Graz nicht möglich, weil er nicht von Geburt an behindert war. Endlich Platz in Integrationsklasse – schwere Differenzen mit Stadtschulrat – erst nach politischer Intervention durfte NNNNN nach XXXX. Engagierte Lehrer, Klassenverband – bestes Zeugnis (dabei bei Schullandwochen, Wanderungen abgestimmt, dass NNNNN dabei sein kann – NNNNN aufgeblüht)

Überall mitgenommen – Gaffer -

Poly XXXXX nicht rollstuhlgerecht – wieder engagierter Lehrer – Integrationsklasse mit schwer verhaltensauffälligen Kindern, die NNNNN aber beschützten und sich um ihn kümmerten.

Nach Schule: sämtliche Institutionen durchgesucht – nix gepasst – NNNNN passte in kein Schema. Hospitanz in vielen Einrichtungen. Lebenshilfe XXXXX (9-14, 9-16) – anfangs frustriert, jetzt geht NNNNN gern hin. Deutschkurs – kognitive Fähigkeiten sollen weiter gefördert werden. Brücke FA 600, FED 600

Tochter, 8, bald bin ich groß genug, dann kann ich den NNNNN heben und du kannst ausschlafen, hilft beim Anziehen, Kloflasche – wird schnell erwachsen.

Die Mutter immer berufstätig – bis 2010 Vollzeit, jetzt 20 Std. pro Woche beschäftigt. November 2007 Brustkrebs – Bandscheiben belastet durch ständiges Heben beim Duschen, Anziehen etc.

Familienverband kümmert sich um Morgenritual: NNNNN heben, waschen, anziehen, frühstücken, Abholung Behindertentaxi nach XXXXX. Behindertentaxi bringt NNNNN nach Hause, dann zur Therapie 2x in der Woche / XXXXX und 2x in der Woche XXXXX.

Lebenshilfe kann – wenn Kürzungen passieren – Angebot nicht aufrecht erhalten, da Arbeitsgruppe eingespart.

© Bibiana Fleps (Verein die Brücke)

"Für mich sind das Genies der Nächstenliebe." - Harald Schmidt über Krankenschwestern - was würde er über unsere Politiker und Politikerinnen und Ärzte und Ärztinnen sagen?